Utilisation des données de santé
A l’attention des patients souffrant de Myélome Multiple, et participant ou ayant participé à une étude menée par l’IFM (ou à laquelle l’IFM a contribué) :
Nous vous remercions de votre participation aux études menées par l’IFM.
Lors de votre participation vous avez reçu une lettre d’information sur l’étude, indiquant la possibilité que tout ou partie de vos données de santé collectées durant l’étude pourraient être réutilisées pour réaliser d’autres recherches scientifiques dans le but de faire progresser les connaissances médicales sur la pathologie et la prise en charge thérapeutique des patients souffrant de myélome multiple.
L’IFM a mis à votre disposition cette page pour vous informer des autres recherches scientifiques potentiellement réalisées avec les données de santé collectées durant l’étude (réutilisation des données).
Vous trouverez ci-dessous la liste des études concernées.
En sélectionnant le nom de l’étude (veuillez cliquer sur le lien), vous accéderez à la liste des recherches additionnelles, leur description et les informations sur vos droits et libertés liés au traitement de vos données.
| ÉTUDE À L'ORIGINE DE LA RÉUTILISATION | DESCRIPTION | DATE DE DÉBUT | DATE DE FIN |
|---|---|---|---|
| DESCAR-T | Registre français des patients souffrant d’une hémopathie, éligibles à un traitement par cellules CAR-T | 2021 | |
| EmmY | Épidémiologie de la prise en charge thérapeutique du myélome multiple en France | 2017 | |
| CASSIOPEIA | Étude sur la tolérance et l'efficacité du Daratumumab associé aux VTD | 2015 | 2024 |
| Etudes SNDS | Recherches, études ou évaluations menées a à partir du SNDS | 2024 |