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Recherches avec réutilisation des données collectées dans le cadre de l'étude DESCAR-T

Pour rappel, le registre DESCAR-T est une étude menée en France grâce à la coopération de plusieurs Groupes Coopérateurs en Oncologie dont l’IFM.
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Ce registre a pour objectif d’évaluer la prise en charge des patients adultes et enfants souffrant d’une hémopathie, et traités par des cellules CAR-T.

Durant le suivi des patients enregistrés dans le registre DESCAR-T, les données recueillies dans le dossier médical au cours de la prise en charge et le suivi des patients (données en vie réelle), sont collectées dans une base de données (base du registre DESCAR-T). L’ensemble des données font l’objet de diverses analyses statistiques en vue améliorer les connaissances sur la prise en charge thérapeutique des patients.

Vos données sont codées, c’est-à-dire que vous êtes identifié par un numéro de code pour les besoins de l’étude, sans mention de vos noms et prénoms. Seule l’équipe médicale qui vous prend en charge conservera la liste de correspondance entre le code et votre nom.

Conformément à la règlementation et dans le respect de la confidentialité, vos données peuvent être réutilisées pour mener les études additionnelles ci-dessous.

NOM DE L'ÉTUDE ADDITIONNELLE	DESCRIPTION	DATE DE DÉBUT	DATE DE FIN
CAR MY TEP	Evaluation de la valeur pronostique des TEP chez les patients atteints d’un myélome et traités par cellule CAR-T	2023	2024
FENIX	Idecabtagene Vicleucel (Ide-Cel) dans le traitement du myélome multiple : expérience nationale en vie réelle	2022	2025
FEDORA	Résultats des patients atteints d’un myélome multiple récidivant ou réfractaire après la progression après un traitement par Ide-cel	2024