L’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M)

L’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) a été créée en septembre 2007 par 27 personnes atteintes de myélome et leurs proches. En 2012, l’AF3M a été agréée par le ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé français. 

L’AF3M est la seule association française des malades du myélome multiple et de leurs proches. L’énergie et l’engagement de ses bénévoles sont le moteur principal du développement de l’association. Aujourd’hui en 2020, l’association est riche de 2700 adhérents. 

Missions et actions

Les statuts de l’association définissent ses 5 grandes missions :

1. Aider et soutenir les malades et leurs aidants :

Les malades du myélome et leurs familles ont besoin de soutien, d’écoute, et d’échanges avec des personnes vivant la même situation. À cet effet, l’AF3M organise des permanences dans les hôpitaux, des groupes d’échanges et de parole, un soutien et une écoute par mail et téléphone ou via les réseaux sociaux. L’AF3M est également co-porteur et acteur dans le programme HéMaVie (soutien aux malades par l’action d’une infirmière coordinatrice avec le support d’une plateforme numérique) déployé dans de nombreux centres hospitaliers en France. 

2. Représenter et défendre les malades :

L’AF3M agit constamment auprès des instances sanitaires et médicales, ainsi que des pouvoirs publics pour représenter les malades, défendre leurs droits et leurs intérêts. Elle veille particulièrement à l’accessibilité aussi précoce que possible aux nouveaux traitements.

3. Développer des partenariats :

L’association entretient un partenariat étroit avec l’IFM, l’Intergroupe Francophone du Myélome, regroupant les hématologues spécialistes de cette maladie. Elle maintient également des liens réguliers avec des associations nationales ou internationales intervenant sur le myélome ou sur des maladies hématologiques.

4. Sensibiliser, Informer :

L’AF3M organise en collaboration avec l’IFM chaque année à la mi-octobre une Journée Nationale du Myélome (JNM) dans 26 villes en France avec une participation de plus de 2500 personnes.  Cette journée est complétée 2 fois par an par un « MOOC », formation interactive en ligne sur le myélome, comportant 5 modules sur une durée de 8 semaines. 
L’information est également disponible sur le site internet www.af3m.org, qui diffuse des newsletters régulières et sur la chaîne YouTube et la page Facebook de l’association. 
Enfin, deux publications, un bulletin trimestriel et une lettre d’information « Le lien AF3M », ainsi qu’un fonds documentaire, complètent ce dispositif, notamment vis-à-vis des adhérents non pourvus d’une adresse e-mail.  

5. Soutenir la recherche :

L’AF3M s’est engagée dès les premières années de sa création dans le soutien à la recherche médicale sur le myélome à travers un appel à projets annuel visant à améliorer la prise en charge des malades et leur qualité de vie. En partenariat avec la FFRMG, Fondation Française pour la Recherche contre le Myélome et les Gammapathies monoclonales, l’AF3M soutient des projets de recherche fondamentale et clinique.

Organisation

La gouvernance de l’association est assurée par un conseil d’administration et un bureau. Des commissions ont la charge de l’instruction et de la mise en œuvre des actions de leur domaine et des Pôles assurent la conduite de projets spécifiques. 
L’AF3M s’appuie sur une organisation régionale avec des équipes de bénévoles réunies autour de responsables régionaux. Ils assurent un contact local essentiel avec les malades, les familles mais aussi avec les équipes médicales des centres hématologiques.
Pour fonctionner l’AF3M s’appuie notamment sur l’adhésion et l’engagement de ses membres, sur les dons des malades, de leurs familles et de donateurs fidèles, ainsi que sur le soutien financier de laboratoires pharmaceutiques.